j'ai trouvé Elsa magnifique sur cette vidéo alors j'aimerais vous la faire partager!!
ça fait plaisir de la voir comme ça!!
je t'aime fort princesse
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je t'aime fort princesse
Elsa
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# Posté le dimanche 25 mars 2007 17:33
Modifié le lundi 26 mars 2007 08:10
fondation l'abbé pierre... un long combat
Lancement du livre de l'Abbé Pierre “N'oublions pas les jeunes !” à l'occasion du Salon du Livre de Paris.
Avec la présence, pour la Fondation Abbé Pierre, de Marie-Christine Barrault le samedi 24 mars à 10h30, de Nolwenn Leroy le samedi 24 mars à 15h00 et le mardi 27 mars à 20h00, et de Marek Halter le dimanche 25 mars à 17h00. Stand H 63.
La Fondation Abbé Pierre et les éditions Desclée de Brouwer vous informent de la parution du livre de l'Abbé Pierre et de la Fondation :
«N'oublions pas les jeunes !», en librairie le 22 mars 2007.
L'Abbé Pierre nous a quittés le lundi 22 janvier dernier, juste avant de recevoir les épreuves de son dernier livre.
Cet ouvrage, auquel il tenait particulièrement, est né de la volonté d'alerter l'opinion sur le sort que notre société réserve à ses jeunes, notamment à propos du logement et de l'emploi. Avec vigueur, le Rapport de la Fondation Abbé Pierre de février 2006 avait déjà tiré la sonnette d'alarme sur ce scandale qui fait honte à notre vivre ensemble. Mais il fallait donner un écho plus fort à cet appel et mobiliser davantage les consciences.
Ce fut l'occasion pour l'abbé - accompagné de Laurent Desmard, son secrétaire particulier, et Christophe Robert, directeur des études à la Fondation Abbé Pierre - de livrer ces réflexions actuelles sur les jeunes en s'appuyant sur des textes qui illustrent la permanence de son combat. Ce fut aussi l'opportunité de passer le témoin à tous ceux qui, à la Fondation Abbé Pierre, au mouvement Emmaüs ou ailleurs, luttent aujourd'hui pour un monde de justice et de solidarité.
Aujourd'hui ce ne sont plus seulement les jeunes des couches les plus défavorisées qui sont touchés par la précarité. Des franges de plus en plus larges des nouvelles générations peinent à trouver un toit et un travail. Ce drame nous concerne tous.
Comment nos enfants se logeront-ils demain ?
Comment pourront-ils s'insérer dans l'univers professionnel ?
Comment arriveront-ils à trouver les éléments de stabilité nécessaire à toute vie humaine, affective, familiale ?
Il y va de leur avenir et de leur bonheur.
LE DERNIER CRI DE L'ABBÉ PIERRE, UN CRI EXTRÊMEMENT IMPORTANT EN CES TEMPS D'ÉCHÉANCES ÉLECTORALES.
Avec la présence, pour la Fondation Abbé Pierre, de Marie-Christine Barrault le samedi 24 mars à 10h30, de Nolwenn Leroy le samedi 24 mars à 15h00 et le mardi 27 mars à 20h00, et de Marek Halter le dimanche 25 mars à 17h00. Stand H 63.
La Fondation Abbé Pierre et les éditions Desclée de Brouwer vous informent de la parution du livre de l'Abbé Pierre et de la Fondation :
«N'oublions pas les jeunes !», en librairie le 22 mars 2007.
L'Abbé Pierre nous a quittés le lundi 22 janvier dernier, juste avant de recevoir les épreuves de son dernier livre.
Cet ouvrage, auquel il tenait particulièrement, est né de la volonté d'alerter l'opinion sur le sort que notre société réserve à ses jeunes, notamment à propos du logement et de l'emploi. Avec vigueur, le Rapport de la Fondation Abbé Pierre de février 2006 avait déjà tiré la sonnette d'alarme sur ce scandale qui fait honte à notre vivre ensemble. Mais il fallait donner un écho plus fort à cet appel et mobiliser davantage les consciences.
Ce fut l'occasion pour l'abbé - accompagné de Laurent Desmard, son secrétaire particulier, et Christophe Robert, directeur des études à la Fondation Abbé Pierre - de livrer ces réflexions actuelles sur les jeunes en s'appuyant sur des textes qui illustrent la permanence de son combat. Ce fut aussi l'opportunité de passer le témoin à tous ceux qui, à la Fondation Abbé Pierre, au mouvement Emmaüs ou ailleurs, luttent aujourd'hui pour un monde de justice et de solidarité.
Aujourd'hui ce ne sont plus seulement les jeunes des couches les plus défavorisées qui sont touchés par la précarité. Des franges de plus en plus larges des nouvelles générations peinent à trouver un toit et un travail. Ce drame nous concerne tous.
Comment nos enfants se logeront-ils demain ?
Comment pourront-ils s'insérer dans l'univers professionnel ?
Comment arriveront-ils à trouver les éléments de stabilité nécessaire à toute vie humaine, affective, familiale ?
Il y va de leur avenir et de leur bonheur.
LE DERNIER CRI DE L'ABBÉ PIERRE, UN CRI EXTRÊMEMENT IMPORTANT EN CES TEMPS D'ÉCHÉANCES ÉLECTORALES.
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# Posté le dimanche 25 mars 2007 17:00
Modifié le mercredi 28 mars 2007 17:05
Quelques maladies orphelines
Aicardi (syndrome d')
1 naissance sur 500 000.
Le syndrome d'Aicardi est une maladie génétique rare n'atteignant que les enfants de sexe féminin.
Cette affection se caractérise par une épilepsie sévère, des problèmes oculaires, aux vertèbres, au cerveau, en particulier l'absence partielle ou totale du corps calleux, ce petit pont entre les deux hémisphères du cerveau. D'où un retard de développement mental. Les handicaps qui en résultent sont très variables et plus ou moins sévères.
Cadasil (maladie de)
Plusieurs centaines de familles ont été identifiées dans le monde à ce jour.
La maladie de CADASIL est une maladie des petites artères responsable des signes neurologiques. Elle se manifeste à l'âge adulte par des infarctus cérébraux, de sévères crises de maux de tête, des épisodes de dépression et des troubles de la mémoire associés à un ralentissement intellectuel. La maladie concerne les hommes comme les femmes.
Identification du gène responsable.
Aucun traitement préventif n'a été évalué. Le soutien psychologique du patient est indispensable.
Cockayne (syndrome de)
Le syndrome de Cockayne est une affection rare transmise sur le mode autosomique récessif. Il se développe dans la deuxième année de vie. Le diagnostic repose sur l'examen des signes cliniques : état poïkilodermique, nanisme, retard mental, rétinite pigmentaire, cécité et surdité sensorielle. La prise en charge est multidisciplinaire. La photoprotection des yeux et de la peau est essentielle en raison d'un déficit important de la réparation de l'ADN après exposition solaire. *Auteur : Dr C. Blanchet-Bardon (mars 2002)*.
Cri du chat (syndrome du)
Environ 1 naissance sur 50 000.
Le syndrome du cri du chat est une anomalie chromosomique qui se traduit par un handicap mental modéré à sévère et une atteinte physique de degré variable.
La plupart de ces enfants apprennent à marcher mais beaucoup plus tard que la normale. Les premiers mots n'apparaissent souvent pas avant 4 ou 5 ans. Certains ne parlent pas, mais peuvent se faire comprendre avec l'aide de gestes et d'images.
Leucodystrophies de cause indéterminée
Les leucodystrophies sont caractérisées par une atteinte primitive de la substance blanche du Système Nerveux Central (SNC). Ces maladies, dans lesquelles la myéline s'est mal formée ou mal maintenue, sont d'origine métabolique. Pour plus de 30 % des patients atteints de leucodystrophies, l'origine génétique et la cause métabolique ne sont pas identifiées. En France, l'incidence de ces leucodystrophies indéterminées serait d'au moins une naissance par semaine.
Ostéogenèse imparfaite
Environ 2500 à 3 000 personnes en France.
Cette maladie, plus connue sous l'appellation de "maladie des os de verre" provoque des fractures à répétition particulièrement dans l'enfance. Elle est due à une anomalie du collagène dont les formes et les conséquences peuvent être très variées : certaines personnes n'ont que quelques fractures, d'autres plusieurs dizaines, des déformations du thorax et des membres, une hyperlaxité ligamentaire.
Il existe un traitement qui a prouvé son efficacité chez l'enfant en augmentant la densité osseuse. Pour les adultes, l'expérimentation d'un traitement est en cours.
Difficulté de mise en place de consultations multidisciplinaires qui permettraient une meilleure prise en charge médicale.
Les symptômes de la maladie peuvent prêter à confusion avec des cas de maltraitance et entraîner un placement abusif de l'enfant.
1 naissance sur 500 000.
Le syndrome d'Aicardi est une maladie génétique rare n'atteignant que les enfants de sexe féminin.
Cette affection se caractérise par une épilepsie sévère, des problèmes oculaires, aux vertèbres, au cerveau, en particulier l'absence partielle ou totale du corps calleux, ce petit pont entre les deux hémisphères du cerveau. D'où un retard de développement mental. Les handicaps qui en résultent sont très variables et plus ou moins sévères.
Cadasil (maladie de)
Plusieurs centaines de familles ont été identifiées dans le monde à ce jour.
La maladie de CADASIL est une maladie des petites artères responsable des signes neurologiques. Elle se manifeste à l'âge adulte par des infarctus cérébraux, de sévères crises de maux de tête, des épisodes de dépression et des troubles de la mémoire associés à un ralentissement intellectuel. La maladie concerne les hommes comme les femmes.
Identification du gène responsable.
Aucun traitement préventif n'a été évalué. Le soutien psychologique du patient est indispensable.
Cockayne (syndrome de)
Le syndrome de Cockayne est une affection rare transmise sur le mode autosomique récessif. Il se développe dans la deuxième année de vie. Le diagnostic repose sur l'examen des signes cliniques : état poïkilodermique, nanisme, retard mental, rétinite pigmentaire, cécité et surdité sensorielle. La prise en charge est multidisciplinaire. La photoprotection des yeux et de la peau est essentielle en raison d'un déficit important de la réparation de l'ADN après exposition solaire. *Auteur : Dr C. Blanchet-Bardon (mars 2002)*.
Cri du chat (syndrome du)
Environ 1 naissance sur 50 000.
Le syndrome du cri du chat est une anomalie chromosomique qui se traduit par un handicap mental modéré à sévère et une atteinte physique de degré variable.
La plupart de ces enfants apprennent à marcher mais beaucoup plus tard que la normale. Les premiers mots n'apparaissent souvent pas avant 4 ou 5 ans. Certains ne parlent pas, mais peuvent se faire comprendre avec l'aide de gestes et d'images.
Leucodystrophies de cause indéterminée
Les leucodystrophies sont caractérisées par une atteinte primitive de la substance blanche du Système Nerveux Central (SNC). Ces maladies, dans lesquelles la myéline s'est mal formée ou mal maintenue, sont d'origine métabolique. Pour plus de 30 % des patients atteints de leucodystrophies, l'origine génétique et la cause métabolique ne sont pas identifiées. En France, l'incidence de ces leucodystrophies indéterminées serait d'au moins une naissance par semaine.
Ostéogenèse imparfaite
Environ 2500 à 3 000 personnes en France.
Cette maladie, plus connue sous l'appellation de "maladie des os de verre" provoque des fractures à répétition particulièrement dans l'enfance. Elle est due à une anomalie du collagène dont les formes et les conséquences peuvent être très variées : certaines personnes n'ont que quelques fractures, d'autres plusieurs dizaines, des déformations du thorax et des membres, une hyperlaxité ligamentaire.
Il existe un traitement qui a prouvé son efficacité chez l'enfant en augmentant la densité osseuse. Pour les adultes, l'expérimentation d'un traitement est en cours.
Difficulté de mise en place de consultations multidisciplinaires qui permettraient une meilleure prise en charge médicale.
Les symptômes de la maladie peuvent prêter à confusion avec des cas de maltraitance et entraîner un placement abusif de l'enfant.
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# Posté le dimanche 25 mars 2007 15:25
Modifié le mardi 26 juin 2007 16:40
Elsa une petite fille que j'adore du plus profond de mon coeur
LE SYNDROME D'ANGELMAN
Il s'agit d'une maladie génétique orpheline, qui touche au hasard un enfant sur 20.000 (accident de la nature). En Belgique, il y a une centaine d'enfants répertoriés (sur 10 millions d'habitants ...) mais l'on estime que les cas d'Angelman sont beaucoup plus nombreux (500- 800?) mais non diagnostiqués; généralement les enfants atteints sont classés parmi les autistes/psychotiques/schyzophrènes.
Ce syndrome est causé par une anomalie sur le chromosome 15, anomalie qui a des conséquences désastreuses au niveau cérébral. Je précise que, selon la façon dont le chromosome 15 est touché, les enfants présentent des pathologies/caractéristiques/aptitudes diverses, avec cependant toujours un tronc commun. Le chromosome peut avoir subi une mutation ou une délétion (= un trou) (les deux situations les plus graves), ou encore les deux chromosomes 15 maternel et paternel n'arrivent pas à "s'accrocher" ou encore l'enfant dispose de deux chromosomes 15 paternels et aucun de sa mère. Ma fille est dans un de ces deux derniers cas (deux chromosomes 15 venant du père), qui sont les moins lourds.
Les conséquences sont les suivantes: retard mental (dans 100 % des cas; inquantifiable; varie selon les enfants), retard dans TOUS les apprentissages (de plusieurs mois à plusieurs années de retard, pour s'asseoir, se lever, marcher, être propre, autonomie globale, ... tout en sachant que certains ne s'asseyent jamais et ne marchent jamais), absence
quasi totale et définitive de langage verbal (dans 99 % des cas), d'écriture, de lecture (! certains enfants Angelman arrivent à lire de nombreux mots mais de façon globale: le mot entier signifie un dessin qu'ils reconnaissent), crises d'épilepsie (plus de 75 % des cas), problèmes d'alimentation (reflux digestif), problèmes de vue (du strabisme à mal
voyant voire aveugle), problèmes de scoliose, problèmes de comportement et hyperactivité, ... Le problème essentiel des enfants Angelman est leur désir de communication alors qu'ils ne disposent pas du langage; ils se tournent donc vers les signes (simplifiés) ou vers l'utilisation de pictogrammes (photos ou dessins sous forme de fiches que les parents doivent fabriquer eux-mêmes), tout cela très lentement, en fonction de chaque enfant.
Il s'agit d'une maladie génétique orpheline, qui touche au hasard un enfant sur 20.000 (accident de la nature). En Belgique, il y a une centaine d'enfants répertoriés (sur 10 millions d'habitants ...) mais l'on estime que les cas d'Angelman sont beaucoup plus nombreux (500- 800?) mais non diagnostiqués; généralement les enfants atteints sont classés parmi les autistes/psychotiques/schyzophrènes.
Ce syndrome est causé par une anomalie sur le chromosome 15, anomalie qui a des conséquences désastreuses au niveau cérébral. Je précise que, selon la façon dont le chromosome 15 est touché, les enfants présentent des pathologies/caractéristiques/aptitudes diverses, avec cependant toujours un tronc commun. Le chromosome peut avoir subi une mutation ou une délétion (= un trou) (les deux situations les plus graves), ou encore les deux chromosomes 15 maternel et paternel n'arrivent pas à "s'accrocher" ou encore l'enfant dispose de deux chromosomes 15 paternels et aucun de sa mère. Ma fille est dans un de ces deux derniers cas (deux chromosomes 15 venant du père), qui sont les moins lourds.
Les conséquences sont les suivantes: retard mental (dans 100 % des cas; inquantifiable; varie selon les enfants), retard dans TOUS les apprentissages (de plusieurs mois à plusieurs années de retard, pour s'asseoir, se lever, marcher, être propre, autonomie globale, ... tout en sachant que certains ne s'asseyent jamais et ne marchent jamais), absence
quasi totale et définitive de langage verbal (dans 99 % des cas), d'écriture, de lecture (! certains enfants Angelman arrivent à lire de nombreux mots mais de façon globale: le mot entier signifie un dessin qu'ils reconnaissent), crises d'épilepsie (plus de 75 % des cas), problèmes d'alimentation (reflux digestif), problèmes de vue (du strabisme à mal
voyant voire aveugle), problèmes de scoliose, problèmes de comportement et hyperactivité, ... Le problème essentiel des enfants Angelman est leur désir de communication alors qu'ils ne disposent pas du langage; ils se tournent donc vers les signes (simplifiés) ou vers l'utilisation de pictogrammes (photos ou dessins sous forme de fiches que les parents doivent fabriquer eux-mêmes), tout cela très lentement, en fonction de chaque enfant.
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# Posté le dimanche 25 mars 2007 07:56
Modifié le mardi 26 juin 2007 16:44
La vaccination!
Des enfants sont malades parce que les parents ne prennent pas la peine de leur administrer les vaccins adéquats !!! Alors lorsque l'on voit que d'autres enfants sont malheureusement touchés par une maladie qui vient sans raison apparente !! Moi ça me donne envie de dire aux parents de regarder un peu la souffrance qu'endurent ces pauvres enfants qui n'ont rien demandé
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# Posté le samedi 24 mars 2007 19:20
Modifié le mardi 26 juin 2007 16:45
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