une perle

une perle
Le cas de Maëlya est un cas sensiblement identique aux cas les plus graves.

Face à ce lourd diagnostic, les parentscident de consulter plusieurs médecins français, le verdict tombe: ils ne peuvent rien faire à part leur conseiller d'accepter le sort douloureux de Maëlya ou de la placer en institut spécialisé...
L
oin de baisser les bras, ils prennent contact avec l'association de Jean-Pierre Papin, 9de coeur, laquelle association les aidera et les aiguillera vers la Méthode Doman basée sur le Patterning, méthode américaine non reconnue en France.

C
ette technique permet à Maëlya d'avoir un développement psychomoteur par des techniques adaptées à son handicap.

Ain
si grâce à cette méthode, son courage et à la ténacité de ses parents, elle a fait et continue de faire de remarquables progrès.

Qu'est-ce que la Méthode Doman ?

Du nom d
e l'américain Glenn Doman, kinésithérapeute de formation, il s'agit d'une méthode d'éveil par stimulations multi-sensorielles. Elle est basée sur la sur-stimulation du cerveau et personnalisée à chaque cas. La pratique de cette méthode nécessite la présence d'au moins 4 personnes, dont un des deux parents, 7 jours sur 7, jusqu'à huit heures par jour et se déroule sur plusieurs années.
Par
des gestes simples et répétitifs, le cerveau est stimulé pour développer la motricité et les capacités intellectuelles. Tous les 6 mois, les thérapeutes américains réactualisent le programme des soins.

Le
principe de la méthode est donc d'amener de façon fréquente, intensive et durable des informations au cerveau par les voies sensorielles : La vue, l'ouïe, le sens tactile et assurer dans ce cerveau l'établissement de nouveaux «circuits» par l'intermédiaire des cellules non touchées par une quelconque lésion cérébrale pour obtenir une réponse motrice correcte : La mobilité, le langage, la compréhension manuelle.

Des
gestes qui, pratiqués au quotidien, apportent des améliorations physiques telles que le rampé dans le cas de Mlya, voire intellectuelles telles que le langage (pouvoir dire papa et maman pour Maëlya), parfois spectaculaires, avec le temps combiné au travail assidu.

La pr
atique de cette méthode nécessite la présence de 3 ou 4 personnes, souvent un des 2 parents cesse son activité professionnelle comme la maman de Maëlya, aidée par 2 bénévoles.

# Online seit Dienstag, 26. Juni, 2007 um 17:01

Maelya

Maelya
J'aimerai vous parler d'une petite fille, d'un petit ange et toucher votre c½ur comme le mien a fondu !

La demoiselle se prénomme Maëlya, elle a 4 ans, ne sait pas marcher et parle difficilement.

Maëlya est atteinte de ce qu'on appelle une agénésie du corps calleux accompagnée d'une délétion chromosomique.

Vous allez me dire que signifie ce jargon médical. Explications.

Anatomiquement, dans le cerveau, le corps calleux forme la plus grande partie de la matière blanche et apparaît comme une structure large et plate juste en dessous du cortex.

C'est la plus importante commissure du cerveau car elle relie les 4 lobes du cerveau entre eux (lobes frontaux, temporaux, pariétaux et occipitaux gauches et droits) et cette zone sert pour transférer les informations nerveuses.

L'agénésie est l'absence de formation d'un organe au cours du développement embryonnaire.
La Délétion chromosomique est une aberration chromosomique responsable de malformations graves, caractérisée par la perte d'un long fragment d'un des chromosomes.



L'agénésie du corps calleux entraîne essentiellement :

-Une faiblesse musculaire (hypotonie)
-Des crises d'épilepsie
-Un retard dans l'acquisition de la marche

Elle peut être isolée ou associée à d'autres malformations :

-Du système nerveux central, en particulier du cortex cérébral (enveloppe extérieure du cerveau), ce qui entraîne un pronostic plus sévère de cette maladie (notamment dans le syndrome d'Aicardi, qui touche essentiellement le sexe féminin, et associe une agénésie calleuse avec un retard mental et une microcéphalie - taille du crâne inférieure à la normale- qui s'accuse avec le temps)
-Des côtes et des vertèbres (association fréquente), avec des spasmes, des mouvements en flexion, et des choriorétinites (inflammation de la choroïde de l'½il et de la rétine : la choroïde est la portion située en arrière du globe oculaire, entre la rétine et la sclérotique, "enveloppe" de l'½il partie fibreuse résistance se continuant par la cornée qui elle, est transparente).


Merci a Nolwenn Leroy d'avoir fait un concert en l'honneur de cette petite fille et de l'association Nouvel Espoir

# Online seit Dienstag, 26. Juni, 2007 um 16:02

Geändert am Dienstag, 26. Juni, 2007 um 17:14

le retour du plus beau

le retour du plus beau
behh encore une photo parce que les deux me font craquer et j'ai pas su choisir!!
il est trop mignon !! vous trouvez pas ?? hein

# Online seit Dienstag, 19. Juni, 2007 um 15:16

Geändert am Dienstag, 26. Juni, 2007 um 16:23

le plus beau :)

Juste un petite pensée à mon petit amour !! Je le trouve trop beau sur cette photo
On a envie de le croquer hihi

# Online seit Dienstag, 19. Juni, 2007 um 15:13

Geändert am Mittwoch, 27. Juni, 2007 um 10:03

Association laurette fugain

Vous allez dire que je parle toujours de la même chose mais voilà c'est vraiment très important !! Et surtout peu de personnes passent le message ... « coup de gueule a TF1 qui a mis le concert de Laurette à 1h30 du matin !!!!!!!! C'est très intelligent !! » C'est sur que c'est pas si intéressant que leurs émissions de m...e !!
Enfin voilà l'été approche à grand pas, vous allez bientôt tous partir en vacances mais malheureusement les maladies du sang ne prennent jamais de vacances ... alors pensez –y. Pour bien commencer vos vacances :) faites un DON (sang , plasma, plaquettes)
Un petit pas pour vous mais un grand pas contre la maladie
Merci
Association laurette fugain

# Online seit Dienstag, 19. Juni, 2007 um 15:06

Geändert am Mittwoch, 27. Juni, 2007 um 06:51